L’associazione Familiari Alzheimer e la Magna Via Francigena

L’Organizzazione di Volontariato “Associazione Familiari Alzheimer Caltanissetta ODV” è una realtà che opera nel territorio nisseno da oltre 10 anni proponendo alla cittadinanza ed alle autorità competenti attività di sensibilizzazione con convegni ed incontri e dando sostegno ed informazioni alle famiglie che si trovano ad affrontare questa terribile malattia. Inoltre, si pone come intermediaria tra i familiari, che si occupano di persone affette da Alzheimer e/o con demenze, e le istituzioni competenti affinché vengano rispettati i diritti degli ammalati stessi e venga dato alle famiglie più sollievo possibile.
L’Associazione è un punto di riferimento e per causa del Covid si è trovata, dall’oggi al domani, senza i propri locali in quanto ricadenti all’interno dell’RSA di Caltanissetta, ambienti diventati oggi Centro Covid. Nonostante ciò è riuscita a continuare a dare supporto telefonico a moltissime famiglie con pazienti con demenza in casa; in particolare sono stati raccolti gli sfoghi di chi si è trovato da solo ad affrontare la malattia, l’isolamento dalla famiglia, la fuga delle badanti, ma soprattutto la paura del contagio e la gestione di una persona che a causa della malattia non comprende le norme anti-Covid; dall’uso della mascherina al distanziamento sociale.
Tra le diverse campagne di sensibilizzazione che in questi anni l’associazione ha portato in campo, una in particolare l’ha vista protagonista nella collaborazione di un progetto internazionale nato nel 2006 negli USA, “10 Mountains 10 Years”, per sensibilizzare le persone alle malattie di Alzheimer e Parkinson. Di questo progetto ne è stato già realizzato un docufilm dal regista Italo-Americano Vincent Roland Simone, ideatore del progetto, che ha vinto in vari festival 28 premi cinematografici e che ha vantato collaborazioni dello Star system statunitense. Progetto per il quale in Italia ha organizzato nel 2015 la scalata sull’Etna, che ha coinvolto più di 100 persone provenienti da tutto il mondo.
A conclusione di questo progetto, nel 2019, l’Associazione è stata scelta come referente per l’Italia, per l’organizzazione del Cammino sulla Magna Via Francigena Palermo-Agrigento.
Durante i 186 km del percorso, che ha visto la partecipazione di persone provenienti dagli Stati Uniti, dall'Inghilterra, dalla Spagna e dall'Italia, sono state effettuate delle riprese che hanno raccontato le esperienze e le testimonianze dei protagonisti nel lungometraggio “Pilgrimage to Enlightenment – A Journey to saving yourself”, realizzato da Vincent Roland Simone e Luke Chadwick Jones.
Purtroppo nel maggio 2020 è venuto a mancare Vincent ed è stato veramente terribile perdere un grande uomo, motivatore e di grandissima sensibilità ed umanità. Ma la sua missione verrà portata avanti in sua memoria ed in memoria di tutti coloro che abbiamo perso a causa di queste patologie incurabili.
Sarà nostro obbiettivo, appena pronto il film ed appena avremo la possibilità di muoverci nuovamente, di ripercorrere il tragitto della Magna Via e di far vedere le nostre storie raccontate lungo quel cammino di 186 Km; la nostra fatica, i sorrisi, i pianti, tutte quelle emozioni che ci hanno accompagnato e che speriamo di trasmettere in chi vedrà questo film.
E’ un periodo difficile quello che stiamo attraversando adesso, il Covid ha messo a dura prova il nostro sistema; che sia politico, sanitario o sociale, le difficoltà si sono viste tutte.
Soprattutto si è constatato la fragilità ed al contempo la potenzialità di un sistema sanitario che ha subito negli anni tagli economici e che ha reagito grazie alla forza ed ai sacrifici del personale sanitario al quale dobbiamo profonda gratitudine, tante le vittime tra di loro ed altrettante le abbiamo subite nella fragilità delle persone.
Un dato forte è stato evidenziato nella popolazione anziana, nei ricoverati delle RSA, delle case di cura; abbiamo perso un patrimonio di memorie e di ciò ne dobbiamo fare ammenda.
Ci auguriamo di avere presto una nuova sede e di avere contatti non più virtuali ma reali, di poterci riabbracciare e di rivedere i sorrisi oltre le mascherine. Questo maledetto Covid  deve rappresentare una  lezione per progettare un futuro migliore, la ricerca scientifica deve dare una efficace risposta in termini di salute; abbiamo scoperto che in poco tempo un virus si può sconfiggere, per cui la ricerca va sostenuta affinché si trovino cure per  tutte quelle malattie che affliggono la popolazione mondiale.
Il cammino non si deve fermare, l’obiettivo comune sarà quello di essere uniti e solidali per una società migliore possibile.

Antonina Sorge
Presidente Associazione Familiari Alzheimer Caltanissetta ODV

Foto sotto: Pilgrimage, il docufilm internazionale per sensibilizzare lungo la Magna Via Francigena sulle problematiche delle malattie Alzheimer e Parkinson